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特定疾患認定申請日 「膠原病(26)」

今日は特定疾患認定の申請日でした。

特定疾患とは…

『いわゆる「難病」のうち日本において厚生労働省が実施する

難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。』

…だそうだ。

まぁ、簡単に言えば、治りにくい病気の治療データなどを集めて、

研究を進める為の制度でしょうか。。。

患者はデータを提供しなくてはならないですが、

治療費や薬代など、公的補助が受けられます。

私は、膠原病なのですが。。。。

膠原病とは、そもそもいくつかの病気の集合体であって、

そのひとつが関節リウマチであったりします。

私の場合は、関節リウマチと強皮症。

強皮症の方が特定疾患に指定されています。

膠原病を発病して、すぐに特定疾患認定は受けているんですが、

毎年書類を提出して、認定の更新手続きをしなくはなりません。

そろえる書類が、たくさんあり、

しかも申請日の日時も決まっているので、結構大変です。

一番面倒なのが、医師に書いてもらう臨床調査票かな。

時間もお金も掛かります

それ以外の書類は認定申請書・住民票・源泉徴収票・同意書etc.

まぁ、これはあらかじめ準備出来るので良いですが…

いろいろな書類に記入したり、書類を集めたりするのは、

病状が重い人やお年寄りなどには、難しいのではないかな~って、いつも思う。

お役所関連の手続きって、エコポの時もそうだったけど、

いつも複雑で厄介ですよね~(^_^;)

 

今日は朝一番に申請会場に行きましたが、

すごく空いていて、書類の受理も5分も掛からず、

あっさり終了しました。

会場までは、約10キロ程。

車で20分ほど、掛けて行ったんですけどね~

今年も無事に申請が済みました。

後は受給者証が送られてくるのを待つのみです。

この受給者症があると、強皮症に関わる治療費は、

自己負担限度額を超えた分については、負担しなくて良いですし、

薬剤費については、自己負担は無しになります。

やはり治療費って、結構掛かるので、

こういった公的補助があると、とても有難いです

 

私が膠原病と診断されてから、もう早いもので9年になる。

最初は、体のだるさから始まって、疲れているだけだと思っていたのですが、

どんどん痛みとか酷くなっていって。。。

いろいろ病院に行ってみたんだけど、イマイチ病名が分からず、

大学病院で、やっと判明したって感じです。

入院中は、検査ばかりで嫌だったなぁ~~~(^_^;)

最初『膠原病』って聞いても、「なんの事???」って感じでしたが、

いろいろ本で読んだりして調べました。

リウマチって聞いたことはあるけど、強皮症って何?

全身の臓器に線維化が起こる病気で、

中でも皮膚の硬化が顕著に表れるみたいです。

5年生存率は90パーセント位とか。。。

「死んじゃう事もあるんだ。」

はっきりした治療法も無いみたいだし、

病気になった当初は、かなり暗い気持ちで過ごしていました。

「これから先、どうなってしまうのだろう。」って。。。

自分の未来について、命について、、、いっぱいいっぱい考えました。

普通に生活してる人は明日が普通にあるって思っているし、

命が急に無くなってしまう事態が起こるかもって、

真剣に考えたりしないですよね。

私は病気だからって、いじけて家に引きこもって生きていく事も出来たでしょう。

でも、私は体に負担が掛かって、病気が酷くなったにしても、

今やりたい事をして、生きていきたいなぁ~って思った。

仕事も迷ったけど、いけるとこまで辞めんとこって。

仕事続けていたおかげで、体力が落ちる事無く、

パワフルに動けてますから、結果オーライです

 

誰にでも時間は平等に過ぎていきますから、

今この時を大切に生きていきたいし、

たくさんの人の中から、偶然出会えた人たちとのつながりを

大切にしていきたいな~って思ってます。

たまには前向きになれなくて、落ち込む事もあるけれど、

完全な人間なんて居ないんで、それは御愛嬌と言う事で。。。

喜びも悲しみもない、平坦な人生はつまらない。

喜びも悲しみも色々あった方が、面白いんじゃないかと。。。

人生色々、人も色々。

人と自分と比べたって意味のない事。

自分らしくが良いんじゃないかな~って思います

 

またまた自己満足の長々日記になってしまいました(^^ゞ

最後まで読んでくださって、

ありがとうございます

 

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Re:|。・ω・|ノ コンバンワ(08/12)

はちみつさん
こんばんは。
コメントありがとうございます♪
医療費って、言われたままの金額で払わなくちゃならないし、検査とかが重なると、メッチャ高くなりますよね。
私の毎月受けている点滴だけでも、実費だと12万以上。
とても払える金額じゃありません。
今は公的補助が受けられているので、安心して暮らせます。
もしそれが無かったら、治療費稼ぐ為に、無理無理で働かなくちゃならなくなります。
ほんとにありがたく思ってます。

やはり痛みとかって本人しか分からないと思います。
誰かの痛みを代わってあげようと思っても、無理な話ですし。。。
最終的には、本人の気の持ちかた次第で、ずいぶん変わるんじゃないかと。。。
病気になった当初は、かなり気持ちがふさいでうつ状態でしたけど、今は大丈夫☆彡
私は前をむいて歩いていきたいと思っていますからねヽ(*´∀`)ノ

|。・ω・|ノ コンバンワ

ウチの年寄りも高額な医療費を保険で負担を軽くしています。
医者にも「日本は良い国だね~」って言われ、保険制度を見直しました。
しかし、お役所仕事には辟易ですね…

ボクは健康ですが、あと何年生きるのかな?って考えることがありますよ。
今までダラダラと過ごしていましたが、年を取ってそんなことを考えると、残りの人生を有意義に過ごしたいって思うようになりました。
そのために今を頑張ろうっていう張合いも少し出てきたようなところもあります。
ボクに限ったコトなのかも知れませんが、何事も切羽詰まった状態にならないと何もしないんですよねぇ。。。

ボクにこももさんの苦しみを理解して勇気づけてあげる言葉は見つかりません。
ひとつだけ、「体がツラくても心は健康でいてください」。
人間、体よりも心の病気の方がやっかいじゃないかと思います。
まあ、こももさんの日記を見る限りでは大丈夫だと確信しています。

Re:前向き(08/12)

一点集中力さん
こんばんは。
コメントありがとうございます♪
すべてを受け入れて前向きに生きるのが、やっぱ良いですよね~そう思えるまでに、時間も掛かりましたけどね(^^ゞ
病気になったからこそ、大切に思えるようになったもの、見えるようになったものもありますし、物事を広い目で見れるようになったような気がします。
まぁ、まだまだ未熟者で、いっぱい怒ったり泣いたり。。。
しまったって事も、たっくさんありますよ。
だからこそ人生って面白いんだって、最近思います。

前向き

前を向いて生活するって、いいことです。

肯定することって大切ですね。

生活の中で、ひとに対しても、出来事に対しても、否定せず、まずは肯定してみることで、ずいぶん物事が変わって見えるんだと、つくづく思います。

とはいっても・・・・愚痴をいって、あいたた、またやってしまった・・・ということ・・多いんですけどね(笑)

Re[1]:特定疾患認定申請日(08/12)

しんぽんずさん
こんばんは。
コメントありがとうございます♪
私らしいですか~~~(^^ゞ
負けず嫌いですからね。
とりあえずベストは尽くしたいなって思います。
嫌な事とか悲しい事とかは、その場は嫌だなって思うけど、そういう事があるからこそ、嬉しい事が嬉しいって思えるし、人の痛みとか分かるようになると思うんですよね~
深みが増すって感じかなぁ~~~~
まだまだ修行が足りませんけどね(^^ゞ
これからも前向きで頑張っていきますね(*^^)v

Re:特定疾患認定申請日(08/12)

こももちゃんらしい日記だね。
普段はこれから先どうなるかって考えないけど、みんな一緒かもしれないなって思ったよ。
前向き一番、あんなことこんなことに挑戦して山も谷も平地も楽しむ人生がいいね^^

Re:良い日記(08/12)

説得力さん
こんにちは。
コメントありがとうございます♪
褒めていただけると、嬉しいですわ(^^ゞ
パワフルこももに改名しましょうか?

時間って、ぼやぼやしてると駆け足で過ぎて行っちゃいますよね。少し前の私は、そういうのが嫌で、絶えず動こうとしていたけど、今は何もしなくてぼぉっとする充電時間も必要なんかな~って思います。

いよいよ来月から、新しいお仕事始まり、充電完了ですね☆彡
世の中に大きな貢献をなさっているので、素晴らしいなぁ~って尊敬しています。
良い仕事なさってくださいね。応援しています。

Re[1]:特定疾患認定申請日(08/12)

ことのは♪さん
こんにちは。
コメントありがとうございます。

まぁ!そう言っていただけると、嬉しいです(*´∀`*)
なかなか前向きになれない時もあるんですけどね。

私たちが生きているのは、かけがいの無い一瞬一瞬のつなぎ合わせなんですよね~
毎日が充実して過ごせるように、私も心がけていきたいと思います。

Re:自分らしく~大切なことだと思います(08/12)

youseimamaさん
こんにちは。
コメントありがとうございます♪
いえいえ、私は、まだまだ未熟なもので。。。(^^ゞ
いっぱいいじけたり、落ち込んだりしてますよ。
できるだけ前向きに頑張っていきたいと思います。

お役所の手続きは、どれも面倒ですよね。
かかりつけの病院で簡単に申請できたら、良いのになぁって思います。医療費は高いので、公的補助はとっても有り難いです♪

ブログやり始めて、いろんな方の日記が読めて、私もいっぱい刺激受けてます。
これからもよろしくお願いします。

良い日記

こももパワーの源が十分理解できますね。

本当に自分のために毎日を過ごすことが大切なんだと思っています。・・・最近。

どういう風に時間を使うか、それは個人が決めること。

何をしていても地球は回り続けます。

Re:特定疾患認定申請日(08/12)

はい♪
自己満足の文章でも、ちゃーんと説得力があるお話なので私も読んだ後、満足させて頂きました♪

病気じゃぁ~無くても、事故とかで亡くなる事もありますから私はなるべく毎日を充実させて生きようと心掛けていますよ(^_-)-☆

自分らしく~大切なことだと思います

病気を受け入れて、前向きに頑張っていらっしゃる様子、素敵です。
たまには落ち込んでも、人間だものね^^

毎年の手続きが大変そうですね。
公的補助は助かりますね。

私も軟弱なことばかり言わないで、もう少ししっかりしたいと思います。
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