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病院でした☆

今日は病院でした。

いつも早めに行って、病院の喫茶店でコーヒーを飲みます。

大学病院

モーニングサービスが付いて350円でした☆

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アクテムラの治療も今回で6回目。

4週間毎に受けているから、早いもので半年になる。

私が膠原病だと診断されたのは、十年くらい前になる。

その頃は私は肉体的・精神的ストレスでボロボロでした。

体の不調は分かっていたのだけど、自分から仕事を休む事はしなかった。

休みの日にいくつか近所の病院に行ってみたのだけど、

体の不調の原因は分からずの状態が続き、

結局、大学病院に入院して、いろいろ検査した結果、膠原病だと診断されました。

膠原病。

馴染みの無い言葉。

高い山に登って具合が悪くなる高山病と混同してました(^^ゞ

膠原病と言っても色々種類があって、

私の場合は強皮症と慢性関節リウマチ。

もともと具合が悪かったりするとリウマチ反応は陽性になっていたりしたので、

私にはリウマチ因子があるのだなとは思っていたけど、

強皮症って何?

自分なりに、膠原病に付いて調べたりした。

強皮症は難病指定されている特定疾患。

私が見た本に書いてあったのは、5年後の生存率は八十数パーセント。

この数字、自分に関係なかったら、大丈夫って思えたのだけど、

自分自身の事となると、もしかしたら。。。。

という事ばかり考えてしまいます。

病気になってからは、毎日毎日を大切に生きようと思うようになったし、

普通に生活できるだけでも幸せなんだな~って思えるようになりました。

 

ずっと病院に通いながら、薬でコントロールしていたのだけど、

少しつづ病気は進行して、徐々に日常生活の色んな事が出来なくなってきた。

見た目は普通の人と変わらないので、全然気が付かれないですけどね。

そんな時に新しい治療を勧められた。

それがアクテムラという点滴。

(自分なりの解釈なので、間違っているかもしれないですが…)

膠原病は、自己免疫が普通なら細菌やウイルスに対して働くのだが、

間違って自分自身の細胞に攻撃してしまう病気。

アクテムラという薬は、その暴走している免疫の動きを封じ込める薬。

良い面もあるのだけど、リスクもある。

免疫に作用しているから、感染症などには、人一倍気を付けなければならない。

今の所、それほど副作用は無いし、

体もこの治療を始める前に比べたら、随分楽になったと思う。

出来ない事、やれない事はいっぱいあるし、

今後どうなっていくかは分からないけど、

多分完治する事は無い病気なので、

上手く病気と共存して、出来るだけ病状が進行しないように願ってます。

くよくよしても始まらないから、いつも笑顔でいたいな~(#^.^#)

 

今日は少し疲れたのか、微熱があり、体の痛みもあります。

暖かくして早めに休みたいと思います。

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youseimamaさんへ

こんばんは。
コメントありがとうございます♪

この病気とは長い付き合いです。
頑張れば完治するって希望があれば良いのですけど、今の所症状を和らげることしか出来ないので、いつまでこんな治療しなきゃならないのかって、考える事もあります。
でも長く生きていれば、完治出来る治療法が開発されるかも知れないですもんね。希望を捨てずに、前向きに生きていきたいと思います。

励まし&お気遣いありがとうございます♪
こちらこそ、頑張る勇気頂いてますよ(#^.^#)

くりまんじゅうさんへ

こんばんは。
コメントありがとうございます♪
正に『食う・寝る・遊ぶ』ですよね。
免疫の病気だから、ストレスは溜めないようにしています。
最近物忘れひどくて。。。(^_^;)
どんどん嫌な事、忘れちゃってますよ。

お仕事、お疲れ様でした。
私も万年ねむい人なので、早起きとかは苦手です。
遊びだと起きる事、出来るのにな~(^^ゞ

やまない雨は無いし、明けない夜も無いですもんね。
前向きに生きていきたいって思います☆

ことのは♪さんへ

こんばんは。
コメントありがとうございます♪
この病気とは長いお付き合いです。
最初は精神的に辛かったけど、今は慣れました。
普通に生活出来るって、ホント幸せですよ。
たまにくじけそうになりますが、頑張りますねヽ(^o^)丿

医学は日進月歩

病気との闘いは、長くなればなるほどくじけそうになりますね。
もりのこももさんの明るく前向きな姿勢に勇気付けられます。
ありがとう。

疲れたときは、ゆっくり休んでくださいね。
お大事にね。

お疲れ

体調が悪いときは休む。

よく寝る。栄養価の高いものを食べる。ストレスをためない。

私ごと:明日は10時から会議があるんだけど、慢性時差ぼけの私には辛い。昔は日の出前から釣りに出かけていたのにね。

雨に日もあれば、晴れの日もある。

なんとかなるさ。

Re:病院でした☆(02/15)

病気とは長い戦いなんですねっ!
健康な私だと大変さが想像出来ませんが、負けずに頑張って下さい(^O^)/
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